Image

1. ¿Qué causó el defecto de corazón que tiene mi bebé?

A pesar de que existen algunos defectos del corazón que, se sabe, están asociados con síndromes genéticos específicos, no siempre es el caso. Por ejemplo, defectos aislados en niños pequeños, que por otra parte están sanos, no siempre tienen causas genéticas o ambientales que se puedan identificar fácilmente. El sistema circulatorio es uno de los primeros sistemas de órganos que comienzan a funcionar. Los problemas con los vasos sanguíneos y el corazón en desarrollo que ocurren durante la vida fetal temprana se pueden acumular a medida que el feto se desarrolla.

Varios síndromes genéticos tienen una fuerte asociación con defectos de corazón y otros sistemas de órganos. Los niños con defectos del corazón presentarán otras anormalidades en otro órgano en un 25% de los casos. Todos estos hechos apoyan la idea de un componente genético.

Numerosas exposiciones ambientales también están asociadas con defectos congénitos del corazón. Las mismas incluyen algunos medicamentos para las convulsiones, la acné o el desorden bipolar psiquiátrico. Algunas enfermedades, tales como la rubéola, otras enfermedades virales, la diabetes o lupus pueden causar defectos del corazón si ocurren en etapas tempranas del embarazo. El alcohol y las drogas pueden aumentar el riesgo. La exposición a sustancias químicas tales como ciertos pesticidas y solventes también, se cree, tienen un impacto en el desarrollo fetal.

Lea más acerca de defectos congénitos del corazón.

Image

2. ¿Cuáles son las probabilidades de que mi próximo bebé tenga el mismo defecto o un defecto diferente?

La mayoría de los defectos congénitos no son comunes y probablemente no ocurrirán en sus próximos hijos. Un poco menos del 1% de los niños que nacen en los Estados Unidos tienen un defecto congénito del corazón (aproximadamente 8 de cada 1000 niños que nacen vivos). En general, las probabilidades de que un hermano o hermana también nazca con el mismo defecto u otro defecto del corazón es aproximadamente del 2% al 3%. A pesar de que es más alta que la tasa general de la población del 0.8%, aún sigue siendo una probabilidad baja. Se recomienda consultar con un consejero genético para aprender más acerca de su riesgo específico para un futuro embarazo. Mantenerse saludable y evitando ciertas exposiciones podría ser de ayuda.

No todos los defectos congénitos del corazón requieren de tratamiento médico y/o quirúrgico. Un cardiólogo pediátrico y un cirujano de cardiopatía congénita deberían guiar los pasos necesarios que se deben seguir con respecto a su niño y la necesidad de un protocolo de seguimiento. 

3. El cardiólogo de mi niña me ha explicado el problema de corazón de mi niña pero realmente no entiendo y no sé qué preguntar. ¿Debería obtener una segunda opinión?

Es importante que usted tenga toda la información que necesita con respecto al problema de corazón de su niño y que entienda el plan que se utilizará para el tratamiento del defecto del corazón de su niño. Nunca debe tener miedo de hacerle preguntas al médico. A veces, los padres pueden querer una segunda opinión con respecto al problema de sus niños. Aquí tiene algunos consejos de ayuda sobre cómo obtener la información que usted necesita para asegurarse de que a su niño se le esté dando el mejor tratamiento posible.

• Hable con el cardiólogo pediátrico de su niño. Los problemas del corazón en los niños pueden ser confusos. La forma en que funciona el corazón es compleja y las opciones de tratamiento pueden ser difíciles de explicar. No se sienta avergonzado si no entendió o si no recuerda todo luego de su primera o segunda consulta. El cardiólogo de su niño está acostumbrado, y asume, que tendrá que explicarle los problemas del corazón de su niño más de una vez.

• Haga una lista de preguntas y llévela con usted a las consultas en la clínica, o téngala a mano en el hospital. Estas discusiones pueden ser emotivas y difíciles, así que ayuda el tener una lista escrita de las preguntas.

• Pida que le hagan diagramas. Nuevamente, debido a las complejidades del corazón, las fotografías pueden ser de mucha ayuda para entender el problema y el tratamiento.

Image

En algunos casos, los problemas de corazón de su niño podrían ser emergencias que requieren de atención inmediata y es posible que no haya tiempo para segundas opiniones. Sin embargo, si hay tiempo, y si usted todavía quiere más información u otro punto de vista, considere lo siguiente:

• Pregúntele al cardiólogo de su niño a quien puede consultar para obtener una segunda opinión. A pesar de que esto podría resultar incómodo o avergonzante, su médico deberían entender y debería ayudarlo a encontrar otro cardiólogo pediatra. Si esto no es posible, debería poder obtener una recomendación del pediatra de su niño. La medicina en los Estados Unidos se ha vuelto muy subespecializada, especialmente para algunos de los problemas complejos pediátricos del corazón. En ciertas circunstancias, podría ser adecuado hablar con un cirujano de cardiopatías congénitas especializado en el tipo de problema de corazón de su niño.

• Obtenga del cardiólogo de su niño la historia clínica pertinente para poder obtener lo mejor de su segunda opinión. Sería de mucha ayuda para el especialista que va a consultar, si pudiera revisar los detalles de la historia clínica. La historia clínica podría incluir notas de las consultas médicas, reportes sobre cateterismos, reportes sobre operaciones, como así también copias de ecocardiogramas y cateterismos cardíacos.

• Si es posible, contacte al consultorio del médico antes de la consulta. El médico que va a consultar podría querer revisar la historia clínica de su niño antes de la consulta, o podrían pedirle que la traiga el día de la consulta. En cualquiera de los dos casos, el estar preparado hará más probable que pueda obtener de la consulta la información que está buscando. ¡Recuerde llevar con usted una lista de preguntas!

4. Me han dicho que mi niño tiene un soplo funcional. ¿Qué es eso? y ¿debería preocuparme?

El soplo cardíaco funcional consiste en sonidos que la sangre produce cuando se mueve a través de las cámaras y válvulas del corazón, o a través de los vasos sanguíneos cerca del corazón. También se los denomina soplos “funcionales, normales o fisiológicos.”

Los soplos cardíacos funcionales son comunes durante la infancia y la niñez. De hecho, se estima que en algún momento de sus vidas, la mayoría de los niños han tenido un soplo cardíaco funcional. Estos tipos de soplos representan el sonido normal de la sangre a medida que fluye desde el corazón hacia los vasos sanguíneos principales del cuerpo y de los pulmones. Se diagnostica, generalmente, en base al sonido típico que se escucha con un estetoscopio durante un examen físico. Si el médico de su niño tiene alguna pregunta acerca de la naturaleza del soplo, le ordenará estudios adicionales tales como un electrocardiograma (ECG) o un ecocardiograma (Echo) para distinguir el soplo de otros soplos anormales que son mucho menos comunes.

Si el soplo es funcional, no hay necesidad de preocuparse o de que su niño se tenga que hacer una reevaluación cardíaca. Si su niño no tiene un problema de corazón o una enfermedad del corazón, no presentará síntomas cardíacos y no necesita medicamentos. Usted no necesita consentir a su niño o restringir sus actividades o dieta. Su hijo o hija pueden ser tan activos como cualquier otro niño normal y saludable.

5. Mi bebé fue diagnosticado con un único ventrículo. ¿Qué significa?

El corazón normal tiene dos cámaras colectoras denominadas aurículas y dos cámaras bombeadoras denominadas ventrículos. “El ventrículo único” se refiere a un defecto congénito del corazón en el cual una de las cámaras bombeadoras está ausente o es muy pequeña, o a defectos en los que la partición entre las dos cámaras bombeadoras no existe. 

Estos defectos se denominan, por lo general, síndrome del corazón izquierdo o derecho hipoplásico. “Hipoplásico” significa el subdesarrollo o desarrollo incompleto de un tejido u órgano. El corazón hipoplásico izquierdo es un subdesarrollo del lado izquierdo de las estructuras del corazón, incluyendo las válvulas (aórtica y mitral), el ventrículo y los vasos sanguíneos que salen del ventrículo izquierdo (aorta). El corazón hipoplásico derecho incluye un amplio rango de defectos con válvulas pequeñas ausentes en el lado derecho del corazón (tricúspide y/o pulmonar) y posiblemente la arteria pulmonar que sale del ventrículo derecho. Además, el ventrículo único ocurre cuando no existe una partición entre las dos cámaras bombeardoras, dejando un único ventrículo funcional.

Estos defectos pueden resultar en una insuficiencia cardíaca (no va suficiente cantidad de sangre al cuerpo) o cianosis grave (no llega suficiente sangre a los pulmones). Todos estos defectos requieren de un tratamiento designado para asegurar el flujo sanguíneo a ambos, los pulmones y el cuerpo. A veces, esto requiere que se limite el flujo sanguíneo hacia los pulmones y que se cree un nuevo vaso sanguíneo para llevar flujo sanguíneo hacia el cuerpo. Otras veces, las operaciones son necesarias para asegurar que el flujo sanguíneo vaya hacia las arterias pulmonares. A la larga, la mayoría de los bebés con ventrículos únicos necesitan 2 o 3 operaciones que resultan en la canalización de la sangre azul (desoxigenada) hacia los pulmones y de la sangre roja (oxigenada) hacia el cuerpo. Existen buenas opciones quirúrgicas para la mayoría de los bebés con ventrículo único y muchos niños con esta condición puede llevar a cabo la mayoría de las actividades normales de la niñez. Su cardiólogo pediatra o su cirujano cardíaco pediátrico puede brindarle la mejor información sobre los detalles específicos de la condición de su niño.

Lea más acerca de los defectos del ventrículo único.

Las opiniones expresadas en este artículo pertenecen al autor y no necesariamente reflejan el punto de vista de La Sociedad de Cirujanos Torácicos.