I originally wrote this article in 2018—3 years after surviving a type A/B aortic dissection. Looking back, I can feel the raw emotion in my story, the fear from the experience, and the pain that I felt about how my life had changed. I know now that time does heal wounds.
It has been 5 years since my event, and while the story that I tell is true, the emotion, fear, and pain have diminished. I am in the acceptance phase—accepting that I am not the same person, but a much better version of myself. My recovery has not been without issue. However, with every medical issue that I have encountered since, I also have been blessed to witness beautiful milestones within my family and with my nonprofit organization, Aortic Hope.
Aortic Hope is part of the working group Think Aorta US. Our goal is to increase awareness of aortic disease among physicians and emergency personnel.
When faced with undiagnosed chest pain, a computed tomography (CT) scan could save someone’s life. I have come to learn that many who have died suddenly or who have had brain aneurysms and certain inflammatory diseases, should have had their aortas examined. What was once a deep focus on myself, has become a mission to educate the masses in hopes of helping more people receive earlier diagnoses and better outcomes.
While I can’t do some things the way that I did before my dissection, I am able to do so many other things now that I didn’t before. I am thriving and not just surviving.
I hope that while reading my story, you too will see the progression. If you are experiencing some adversity in your life, hopefully you will feel inspired to flip your own script and see the glass as half full and not half empty.
El 29 enero del 2015 fue el día en que nació Carin 2.0. Antes de esto, yo era una mujer casada de 45 años, con un hijo de 15 años, y no tenía ni idea de que estaba a punto de pasar por una experiencia que literalmente cambiaría mi vida.
Era una tarde de un jueves; yo recién había llegado del trabajo y estaba cómodamente mirando el programa de Ellen DeGeneres con mi perro. De la nada, sentí un pequeño dolor que apareció en el lado derecho de mi cuello. El dolor nunca desapareció pero eventualmente emigró hacia el centro mi pecho. Parecía una indigestión. Conocía bien estas sensaciones porque he vivido con la enfermedad de Crohn durante más de la mitad mi vida. Lo primero que se me cruzó por la cabeza fue que no debería haber comido ese sándwich en el almuerzo.
Luego de caminar un poco, me senté y perdí completamente la sensación en las piernas y en los brazos, de repente se me aflojó todo el cuerpo. Instintivamente, supe que algo no estaba funcionando, pero no tenía idea de cuánto iba a empeorar. Llamé al 911.
Una vez que llegue el centro médico de la zona, me sacaron sangre y me hicieron un electrocardiograma (ECG) y una radiografía del tórax. Se ordenó una angiografía por tomografía computarizada (ATC). Todos las pruebas dieron negativas y mi presión arterial era relativamente normal. No tenía un dolor terrible, simplemente me sentía incómoda. Sin embargo, para entonces, ya había comenzado a acumular líquido en mis pulmones y a presentar déficit neurológico.
Los resultados de la ATC mostraron que había tenido una disección aórtica. El médico me pidió que decidiera inmediatamente en cuál de los hospitales más grandes quería que me trataran. Por alguna razón, en ese momento, recordé al actor John Ritter que no sobrevivió a una disección aórtica. Le pregunté al médico si me iba a morir y él bajo la mirada. Fue un momento horroroso.
Me transportaron a la Maryland’s Shock Trauma Unit. Una vez que llegue, el Dr. Badley Taylor y su equipo estaban listos y esperando. Me dieron unos pocos minutos para despedirme de mi familia. El decirle a mi hijo que probablemente me iba a morir fue el momento más duro de mi vida. Hice lo que cualquier padre haría. Le dije que era maravilloso y que haría cosas maravillosas con su vida. Le dije que respetara a la mujeres, que siempre hiciera lo correcto, y que fuera amable para con los demás. Le dije que tenía una tonelada de videos que le ayudarían a recordarme durante esos tiempos en los que podría olvidarse de mi voz. Fue agonizante. Acepté muy rápido que me iba a morir, pero estaba muy enojada por ello. Me entregué a médicos a los que nunca había conocido y que no sabían nada acerca de mí.
Alrededor de cinco horas más tarde, comenzó mi nueva vida. Logré sobrevivir a disecciones del tipo A y B. Mi arco fue reemplazado con un injerto Dracon y mi válvula aórtica quedó intacta. Me disectaron hacia abajo hasta mi ilíaca izquierda. Luego de 5 días, me dieron de alta y volví a mi casa. Luego de completar la rehabilitación cardíaca, me di cuenta de que mi vida no podría seguir siendo la misma. Tendría que dejar la carrera en recursos humanos que amaba, y aceptar la discapacidad. Una vez decidido que ya no podía trabajar, tuve que decidir qué era lo que iba a ser con el resto de mi vida.
El estar sentada en casa mientras me recuperaba me dio mucho tiempo para pensar. Una de las cosas en la que pensaba era que probablemente mi recuperación hubiera sido más fácil si algún sobreviviente de una disección hubiera entrado en mi habitación del hospital o hubiese estado en la oficina de mi doctor durante una consulta de seguimiento y hubiese hablado conmigo. Caminar con un aorta partida y sufriendo de trastorno de estrés postraumático (PTSD, por sus siglas en inglés) no es fácil. Sin embargo, si hubiera conocido a alguien como yo, alguien que hubiera vivido luego de una disección aórtica, creo que me hubiera servido de ayuda. En ese momento es cuando nació el concepto de Aortic Hope (Esperanza Aórtica).
Aortic Hope inicialmente fue una página de Facebook que se dedicaba a las frases para inspirar y motivar. Creamos un logo, un eslogan, y remeras para ayudar a crear concientización. Las regalamos a todas, disfrutando de la alegría que nos brindó el comenzar a crecer en una comunidad generalmente llena de miedos y tristeza. Aortic Hope rápidamente se transformó en una organización sin fines de lucro, con una junta directiva increíble y, más recientemente, una designación de 501(c)3.
Aortic Hope se especializa en diseminar esperanza, crear concientización, y brindar ayuda a los pacientes, a los sobrevivientes, y a las personas que cuidan a los pacientes con enfermedades de la aorta (disecciones y aneurismas). Lo hacemos compartiendo información sobre las enfermedades de la aorta y organizando eventos en vivo en Facebook, en los cuales médicos y terapeutas interactúan con la comunidad en tiempo real. También enviamos “Correos de Esperanza” a la comunidad, ofrecemos una Serie de Videos del Sobreviviente de los cuales se destacan individuos y sus historias de inspiración, y organizamos un Grupo de Ayuda mensual a través de Skype. En 2 años, hemos crecido hasta tener más de 1.400 seguidores y ser reconocidos en 45 países diferentes.
El vivir con una disección es una experiencia diferente para cada persona. ¡Algunos días son buenos! Otros días son pasables. Unos pocos días no están muy buenos. Me puedo sentir ansiosa y tener recuerdos. Se puede desencadenar el PTSD. Estoy agotada. Mi presión arterial puede estar elevada y no puedo contribuir en nada.
El hecho de casi haber muerto crea un peso emocional para mí y para todos los que me rodean. Sin embargo, hace algo espectacular; cambia su punto de vista. Si hoy es un mal día, es simplemente eso, un mal día. Mañana podría ser un día espectacular. Ya no soy más el tipo de persona que ve el vaso medio lleno o medio vacío. Ahora simplemente lleno ese vaso.
Sabía que el sobrevivir no es algo que se puede dar por sentado. Quise honrar el gran trabajo y esfuerzo del Dr. Taylor. Sentía que aunque no pudiera trabajar, aún podía contribuir. Sobrevivir es como escalar una montaña: miras para arriba y te das cuenta de que tienes por delante un largo camino, pero cuando miras para atrás, te sientes orgullosa de cuán lejos has llegado. Estamos muriendo desde el momento en que nacimos. Lo que cuenta es que lo que hicimos en el medio. ¡No sobreviva simplemente, siempre esfuércese por prosperar!
The STS mission is to advance cardiothoracic surgeons’ delivery of the highest quality patient care through collaboration, education, research, and advocacy.