¿Han diagnosticado a su niño/a con una cardiopatía congénita y se ha recomendado una cirugía para reparar el defecto? Quizás su niño/a tiene seis meses de edad solamente y a usted le preocupa que se pudiera arrancar los catéteres y tubos importantes luego de la cirugía. ¿Como sabrá el equipo médico si su niño/a está sufriendo, ya que es tan pequeño/a como para decirlo? O quizás su niño/a tenga seis años de edad y usted no esté seguro/a de si debería explicarle lo que va suceder. ¿Hará esto que su niño/a se ponga ansioso/a y se asuste? A lo mejor su niño/a tiene 12 años de edad y está enojado/a porque usted va a dejar que los cirujanos lo/la operen ¿Cómo puede ser? ¡Después de todo, se supone que usted debería cumplir el rol de protector!
El tratar de prepararse para la cirugía de su niño/a puede resultar abrumador, y mucho peor es preparar a su niño/a para lo que está a punto de pasar. Estas son algunas ideas sobre las formas en que puede prepararse para el día de la cirugía y la recuperación.
Haga su propia investigación, incluyendo la búsqueda de información sobre la experiencia del hospital y los resultados de las cirugías. Escriba las preguntas que no quiera olvidarse de preguntar. Usted es el/la defensor/a de su niño/a, por lo tanto ninguna pregunta es demasiado tonta. El hacer las preguntas más difíciles ahora podría ayudarlo/a a estar más tranquilo/a en el momento de la cirugía.
Yo recomiendo que le permita a su niño/a estar presente durante la consulta. Él/ella podría ponerse a jugar, o por otra parte parecer estar distraído/a mientras se está conversando, pero los niños generalmente están escuchando y son curiosos. En condiciones ideales, el cirujano hablará con su niño/a (si tiene la edad adecuada) y le ofrecerá responder cualquier pregunta que tuviera. Yo sugiero frecuentemente que un niño/a que tiene un aparato móvil, escriba todas sus preguntas en el teléfono o tableta y traiga la lista al hospital. Esto permite asegurar que yo haya respondido antes de la cirugía todas las preguntas que el niño/a pudiera tener. He tenido niños preadolescentes que han sacado una lista de sus teléfonos y me han hecho muy buenas preguntas tales como:
- ¿Hace cuánto que es cirujana?
- ¿Cuántas cirugías como ésta ha hecho?
- ¿Cuántos pacientes se han muerto luego de que usted los haya operado?
Por otro lado, he tenido el caso de una niña que estaba tan enojada por lo que le estaba pasando, que no quiso escuchar ningún detalle directamente, no quiso hablar conmigo, y en que en general le costó mucho atravesar la situación. Retrasamos la fecha de la cirugía y le dimos tiempo para procesar. He notado que todos los niños están escuchando atentamente mientras hacen de cuenta que no están escuchando durante una consulta. Interesante, antes de la cirugía, ella fue a un museo que estaba exhibiendo una exposición sobre anatomía humana. Durante su control posoperatorio, me dio dibujos que ella había hecho sobre “su corazón”, basados en lo que aprendió en la exposición.
En base a mi experiencia, a los niños les va mejor cuando se les ha explicado de forma adecuada a la edad, qué es una cirugía, porqué la necesitan, y qué sucederá luego de la cirugía. Yo he sido testigo de que a los niños a los que se les ha ocultado la verdadera razón por la que estaban en el hospital les ha costado mucho más hacer frente a la situación luego de la cirugía y han pasado más días enojados y acongojados. Por el contrario, los niños que han participado de conversaciones y han sido incluidos en las discusiones parecen sobrellevar mejor el curso postoperatorio y les resulta más fácil expresar sus necesidades. Estos consejos podrían no ser útiles para todos los niños, pero servirán para la mayoría. Usted, en calidad de padre, en última instancia debe hacer lo que considere es mejor para su niño/a.
Le recomiendo que le pregunte a su cirujano o al equipo quirúrgico si tienen en el hospital un especialista en desarrollo infantil (Child Life Specialist) o alguien con entrenamiento en desarrollo infantil. Si lo tienen, yo recomiendo encarecidamente que se involucre al especialista para que la/lo ayude a usted a presentar la idea de la cirugía y a explicar qué es lo que sucederá el día de la operación y durante la recuperación. Esta conversación debe estar al nivel adecuado para la edad de su niño/a. Los especialistas generalmente tienen libros con dibujos y muñecas para ayudar a mostrarle a su niño/a que es lo que podría ver cuando se despierte de la cirugía. Los especialistas también constituyen un recurso de apoyo durante la hospitalización para ayudar a su niño/a a lidiar con cualquier procedimiento que causara dolor o ansiedad, tales como la colocación de una línea IV, la remoción de un tubo del pecho, etc.
Para ser más práctica, algunas de las cosas que usted puede hacer para preparar a su niño/a para la cirugía son:
- Es importante que averigüe si su niño/a deberá dejar de tomar alguno de los medicamentos que esté tomando y por cuánto tiempo deberá dejar de tomarlos.
- Participe de una de las visitas guiadas a la sala de terapia intensiva (ICU, por sus siglas en inglés) y a las salas del hospital en las que su hijo/a se recuperará luego de la cirugía. Sirve de ayuda el familiarizarse con el hospital y sus recursos de antemano, de manera tal que el día de la cirugía se sienta más cómoda con sus alrededores.
- Bañe a su hijo/a la noche anterior a la cirugía, prestando atención al lavado del pecho y de las áreas laterales. Su cirujano podría recomendar un jabón antibacteriano o toallitas especiales.
- Es importante que su niño/a esté lo más cómodo/a posible durante la hospitalización. Empaque uno o dos objetos “preferidos”, tales como su frazada, juguete o almohada preferida. Otros objetos que ayudan a pasar el tiempo incluyen un libro pequeño, una tableta, el reproductor de música preferido con auriculares, los anteojos, el cepillo de dientes, y tarea de la escuela. Una vez que su niño/a salga de la ICU, podría querer ponerse los piyamas que usa en la casa (los que se abrochan en la parte delantera son la mejor opción).
- Durante las semanas anteriores a la cirugía, mantenga a su niño/a alejado/a de cualquier persona que pudiera estar enferma. Si la operación fue programada (no es una emergencia) y su niño/a está enfermo/a, es mejor posponer la cirugía para evitar complicaciones innecesarias durante el período de recuperación.
Recuerde, estamos aquí para su niño/a y su familia. Queremos que esta experiencia sea la mejor posible. Sus preguntas son bienvenidas. La cirugía de corazón es probablemente una de las inversiones más importantes que usted puede hacer en el futuro de su niño/a. Todos somos parte del equipo que está de parte de su niño/a, ayudándolo/a a recuperarse.
Lea más sobre la cirugía para cardiopatías congénitas en la sección Pediátrica de Cardiopatías Congénitas, y sobre la preparación para la cirugía en Antes, Durante y Luego de la Cirugía.
Las opiniones expresadas en este artículo pertenecen al autor y no necesariamente reflejan el punto de vista de La Sociedad de Cirujanos Torácicos.
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