Aprendiendo acerca del cáncer de pulmón: Los mejores recursos en línea para pacientes

Resumen general

Por Mara B. Antonoff, MD, FACS

October 30, 2017

Artículo

El recibir un diagnóstico nuevo de cáncer de pulmón puede resultar muy abrumador. Usted y su familia podrían tener un montón de preguntas mientras esperan la consulta con un especialista de cáncer de pulmón. Es muy probable que esté ansioso por aprender lo más que pueda, mientras considera las preguntas que podría hacerle a su equipo médico.

Afortunadamente, existe un volumen muy grande de información disponible en línea para ayudarlo a educarse sobre las opciones de tratamiento para el cáncer de pulmón, como así también para ayudarlo a aprender en qué consiste la terapia para el cáncer de pulmón y que puede esperar luego de un tratamiento para el cáncer de pulmón. Sin embargo, al igual que otros materiales que se encuentran en línea, es importante poder distinguir la información correcta de los materiales que no son tan correctos. Es más, usted podría querer tener unos pocos sitios a los que pueda ir cuando le surjan preguntas durante su tratamiento. 

Independientemente del hecho de que esté buscando imágenes para ayudarlo a entender qué es lo que está sucediendo dentro su cuerpo, buscando estadísticas con respecto a los resultados para las distintas etapas de la enfermedad, o tratando de encontrar un grupo de ayuda en línea para conocer a otras personas que le están haciendo frente a los mismos problemas, existen innumerables recursos a su disposición. En este artículo, trataremos de identificar algunos sitios clave que usted puede utilizar.

Sea lo que sea que revise en línea, asegúrese de identificar la fuente de información antes de asumir que es confiable. Sociedades médicas oficiales de médicos que se especializan en el tratamiento de pacientes con cáncer de pulmón podrían ser, en particular, de ayuda. Por ejemplo, la Sociedad de Cirujanos Torácicos proporciona la Guía para el Paciente sobre Cirugía de Corazón, de Pulmón y de Esófago, una página web presentada por cirujanos cardiotorácicos comprometidos a mejorar el cuidado de los pacientes. Este sitio incluye una sección específica sobre el Cáncer de Pulmón, con información detallada sobre los tipos de cáncer de pulmón, las causas y síntomas, el diagnóstico y las opciones de tratamiento, como así también detalles sobre la recuperación. Usted puede confiar en la exactitud de esta información, ya que la elaboran y revisan regularmente expertos en el tratamiento del cáncer de pulmón. Además de los datos que se pueden encontrar en la Guía en línea para el Paciente, también hay una sección de Blog presentando un número de temas que podrían ser de interés para los pacientes con cáncer de pulmón: Cirugía Mínimamente Invasiva, Cirugía Robótica, Salud Pulmonar en la Mujer, Eligiendo un Cirujano Cardiotorácico, Diferencias entre el Cáncer de Pulmón en Hombres y Mujeres, Prevención del Cáncer de Pulmón, y Detección Temprana del Cáncer de Pulmón

Existen varias otras organizaciones médicas que también brindan información acerca del cáncer de pulmón en sus páginas web. La Sociedad Americana de Oncología Clínica comparte una variedad de materiales de educación para el paciente en su página web. La Fundación CHEST aspira a ser la mejor con respecto a la salud del pulmón mediante el apoyo de subvenciones a la investigación clínica, el servicio comunitario, y la educación al paciente. Por lo tanto, tienen en línea varios artículos de educación para el paciente y una sección especial de Cáncer de Pulmón que incluye información valiosa sobre cómo navegar la información sobre el cáncer de pulmón.

La Red Integral del Cáncer (NCCN, por sus siglas en inglés) es una fuente excelente de lineamientos que explican la estadificación del cáncer de pulmón como así también el plan de tratamiento típico recomendado para cada etapa de la enfermedad. Unos aspectos más útiles del sitio de la NCCN es que proporciona lineamientos tanto para los médicos como para los pacientes, ajustando el lenguaje y las explicaciones de acuerdo al usuario de cada recurso. Los Lineamientos para Pacientes sobre el Cáncer de Pulmón de la NCCN es un libro integral en línea que cubre lo básico acerca del cáncer de pulmón, la forma en que se evalúan las anormalidades en el pulmón, la estatificación del cáncer de pulmón, el planeamiento del tratamiento, y los lineamientos para el tratamiento. Además se incluye un glosario para ayudarlo a entender palabras comunes que podrían ser utilizadas durante el curso de su tratamiento para el cáncer de pulmón. Este es un recurso extraordinario y completo para los pacientes.

Existen muchos otros sitios en línea en los que usted puede encontrar información, dependiendo del nivel de profundidad de la información que esté buscando:

  • La Fundación LUNGevity ofrece una Comunidad de Apoyo para el Cáncer de Pulmón que incluye foros y acceso a una extensa cartelera de mensajes con información sobre el cáncer de pulmón, y noticias con respecto a los eventos relacionados con el cáncer de pulmón y las oportunidades de ayuda.

  • La Asociación Americana del Pulmón tiene una comunidad gratuita en línea para el cáncer de pulmón, denominada Sobrevivientes del Cáncer de Pulmón, para individuos que están viviendo con enfermedades del pulmón, y también para los encargados de cuidarlos. Este es un foro en línea sobre el cáncer de pulmón dedicado a ofrecerle a los miembros un lugar para discutir cómo la enfermedad de los pulmones los está afectando y para compartir sus experiencias de vida con sus pares.

  • La organización Free To Breathe ofrece una línea de apoyo (con acceso a través de correo electrónico), una comunidad en línea, y la oportunidad de formar pares con sobrevivientes del cáncer de pulmón o sus cuidadores. También tiene ayuda individual y grupos de ayuda, y todas estas oportunidades extraordinarias se encuentran detalladas en el sitio de Ayuda para el Paciente y su Cuidador.

  • Team Draft es una iniciativa de la Fundación Familiar Chris Draft que tiene como objetivo cambiar la faz del cáncer de pulmón. Esta iniciativa se enfoca en la concientización, la detección temprana, el tratamiento, la investigación, y la supervivencia. En este sitio puede leer historias sobre el cáncer de pulmón, incluyendo las de sobrevivientes como así también las de cuidadores. También puede aprender sobre varios otros programas presentados por la organización.

Si está buscando un mayor nivel de participación en línea, existen también muchos canales de difusión social para pacientes y sus familias. Puede hacer una búsqueda en Facebook (abiertas y privadas) para encontrar sobrevivientes del cáncer de pulmón. Es posible acceder a estos grupos e interactuar con sus miembros. Otra opción es el seguimiento de las organizaciones mencionadas anteriormente en Facebook, Twitter, o Instagram. Si está ansioso de participar en línea de Tweet Chats que presentan participantes claves en el tratamiento del cáncer de pulmón (pacientes, cuidadores, una variedad de diferentes tipos de médicos, grupos de investigadores, y otros), le convendría visitar el sitio de Redes Sociales del Cáncer de Pulmón. Este grupo mantiene conversaciones en línea en Twitter semana de por medio, presentando tópicos importantes que son relevantes para todos aquellos a los que nos interesa el cáncer de pulmón. Para aquellos que son versados en Twitter y están interesados en seguir en línea a cirujanos de cáncer de pulmón (y otros cirujanos cardiotorácicos), también pueden visitar las Redes Sociales de Cirugía Torácica

Independientemente del tipo de información y del nivel de participación que esté buscando, existen varios recursos destacados en línea para ayudarlo a encontrar todo lo que está buscando acerca del cáncer de pulmón.

 

Las opiniones expresadas en este artículo son las del autor y no reflejan necesariamente las opiniones de la Sociedad de Cirujanos Torácicos.