La lección más importante que aprendí de un paciente: El optimismo conduce al logro

Resumen general

Por Brendon M. Stiles, MD, FACS

Artículo

Helen Keller una vez llamó al optimismo “la fe que conduce al logro”.

Los cirujanos cardiotorácicos son bien conocidos por ser optimistas, a veces demasiado. ¿Quién más enfrentaría operaciones complicadas, con alto riesgo, en las que la posibilidad de muerte es generalmente del 1%-2%, pero que generalmente aumenta hasta el 10%-20% en los pacientes de alto riesgo? 

Cuando me refiero a “optimismo,” no estoy hablando del ego o arrogancia quirúrgica que algunas veces van asociados con los cirujanos cardiotorácicos. Para mí, el optimismo quirúrgico es la capacidad de inculcar una humilde confianza y esperanza en nuestros pacientes. En un ambiente en el que es fácil se culpado por los malos resultados, muchos cirujanos a menudo “explican lo peor”, o preparan a los pacientes para los peores resultados posibles de las operaciones de alto riesgo. Por el contrario, con los pacientes de menor riesgo (pero aún con riesgo moderado), algunos cirujanos se encuentran a sí mismos subestimando la posibilidad de complicaciones o de baja sobrevida para poder persuadir a un paciente a que proceda con una operación.

Yo probablemente he sido culpable de ambos en ciertas ocasiones. A pesar de que es importante que los cirujanos sean honestos y que describan las posibles consecuencias adversas de las operaciones que realizamos, también es necesario brindarle a nuestros pacientes la seguridad de que haremos todo lo que esté a nuestro alcance para que pasen por estas operaciones en forma segura. 

Mi gran lección sobre optimismo quirúrgico no vino de un colega, sino de un paciente: un niño de 13 años llamado Joseph Birchwale.

Joseph había sido diagnosticado con osteosarcoma, y hacía seis años que se le había amputado la pierna izquierda. Ahora presentaba una metástasis del tumor en la parte derecha de su pecho. Luego de una operación exploratoria en otro centro de cáncer tres meses antes, se había determinado que no se podía extirpar el tumor.

Desafortunadamente, el cáncer de Joseph avanzó con una toma extensa de las arterias y venas centrales de su pulmón derecho, y con el crecimiento del tumor hacia adentro de su corazón. Esto hizo que se acumulara líquido alrededor de su corazón y que el lado derecho del corazón fallara. Joseph se enfermó mucho mientras estaba siendo sometido al tratamiento médico.

Debido a que la parte cardíaca estaba afectada, lo transfirieron urgentemente a nuestro centro para una evaluación de nuestro cirujano pediatra de corazón, Jonathan Chen, un colega cercano mío. Se nos pidió que consideráramos la extirpación inmediata del pulmón derecho y la resección del tumor que estaba adentro del corazón. Sería ciertamente una operación desafiante debido a la extensión del cáncer, y probablemente no llevaría a una cura. Además, debido a la insuficiencia cardíaca existente, la operación era altamente riesgosa para él. El Dr. Chen, el equipo de la Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos (PICU) y yo nos reunimos con Joseph y su familia. Ciertamente se había hablado de las peores consecuencias y se había comentado sobre la posibilidad de no hacer nada y aplicar un DNR (no resucitar) en Joseph.  A pesar de esto, Joseph y su familia mantuvieron su postura con respecto al deseo de un tratamiento agresivo, y eligieron proceder. 

El Dr. Chen y yo realizamos lo que solamente podría llamarse una operación brutal. Utilizamos un enfoque “concha de almeja” en el que tanto el esternón como los espacios de las costillas en ambos lados se dividen, abriendo el pecho por el frente (como si fuera una almeja). Esto nos dio una buena exposición para la operación. Sin embargo, el cáncer y el tejido cicatrizal de operaciones previas hicieron que la disección del pulmón y de alrededor del corazón fueran un desafío. Eventualmente utilizamos un baipás cardiopulmonar para abrir el corazón y encontrar que el cáncer se extendía hacia adentro del corazón a través de las venas de sus pulmones. Tuvimos que quitar una porción importante de la pared de su corazón junto con el pulmón. El Dr. Chen y yo realizamos una reconstrucción compleja de la pared del corazón y reparamos una de las válvulas del corazón de Joseph. Eventualmente estabilizábamos a Joseph y lo sacamos de la sala de operaciones llevándolo arriba a la PICU.

Yo, realmente, no había pasado mucho tiempo con Joseph antes de la operación. Honestamente, intenté mantenerme un poco desvinculado emocionalmente debido a lo que consideraba ser un alto riesgo quirúrgico y un cáncer incurable en el estadio IV. En cuestiones postoperatorias, no estaba seguro de que esperar. Supongo que pensé que encontraría a un adolescente asustado, amargado y frustrado por todo lo que le había tocado en la vida. Pero cuando volví a la PICU, me sorprendió ver a Joseph con un tubo de respiración aún en su boca, sonriendo, y apuntando con el pulgar hacia arriba. Parecía casi feliz y seguro. Nunca olvidaré lo que vi. 

Cuando le sacamos el tubo para respirar al día siguiente, luego de que se le había literalmente cortado el pecho al medio, se le había sacado un pulmón, y se había suturado su corazón, Joseph simplemente sonrió. Me agradeció y asintió con su cabeza con confianza luego de que le diera unas pocas instrucciones postoperatorias. No tenía ninguna queja o comentario negativo. Su optimismo con respecto a superar el curso postoperatorio y volver a su vida normal era impresionante.

Esa noche, le conté a mis niños sobre Joseph. Les expliqué por todo lo que había pasado Joseph: la enfermedad, la quimioterapia, la pérdida de la pierna, y ahora la pérdida de un pulmón. Mencione que Joseph no se quejó ni una vez, simplemente determinó cómo seguir para adelante. Había sido una lección muy poderosa para ellos y para mí.

En los hospitales y en la vida misma, es muy fácil quedar enredado en un ciclo de quejas, hacer un gran problema de cosas que en el gran esquema no son realmente tan importantes. Esa noche, le dije a mis hijos que quería que fueran como Joseph, que entendieran lo que pueden y lo que no pueden cambiar, y que con optimismo siguieran para adelante en la vida.

Joseph salió del hospital justo 7 días luego de su operación. Lo vimos dos semanas más tarde y estaba muy bien. Una semana más tarde, el Dr. Chen y yo recibimos una carta con un pedido extraño, preguntándonos si Joseph podía jugar basquetbol. Intenté imaginarme hacer eso, con una pierna, un pulmón, y un esternón y costillas partidos. Asumí que se referían a un par de tiros a la canasta en el jardín y estuve de acuerdo en que estaba bien. Sin embargo, solamente cuatro semanas luego de la operación, Joseph se puso el uniforme y se metió en la cancha en un partido de su escuela secundaria, corriendo ida y vuelta en la cancha durante varias jugadas usando su prótesis. Me imagino que fue una inspiración para todos y me hubiera gustado poder estar allí para verlo. 

Joseph se hizo más quimioterapia y radiación, y se pensó brevemente que estaba “libre de enfermedad”. Inicialmente le fue bien, pero eventualmente su cáncer volvió en su cerebro y a su columna. Tristemente, sucumbió al osteosarcoma metastásico 14 meses más tarde.

Cuando pienso en Joseph, no pienso en alguien que fue abatido por el cáncer. Pienso en un increíble niño que venció al cáncer una y otra vez para vivir una vida corta pero extraordinaria. En una página web dedicada a Joseph, se escribió que: “A pesar de toda la adversidad que Joseph tuvo que enfrentar durante su intensa batalla contra el cáncer, él nunca se desvió de su creencia de que saldría victorioso sobre esta enfermedad. Joseph no dejó que el cáncer lo definiera”. Por lo tanto, cuando pienso en Joseph, yo pienso en el optimismo.

¿Entonces cuál es el significado de optimismo para los cirujanos? No significa prometer de más. Existe un peligro real cuando se evitan discusiones con respecto a la prognosis y cuando se minimiza la posibilidad de resultados malos. Se puede dejar a los pacientes con una falta de entendimiento de sus riesgos, y los pacientes pueden tener expectativas falsas y un optimismo inapropiado. Esto solamente los prepara para la desilusión y confusión. Sin embargo, son cada vez más las publicaciones que apoyan la idea de que el optimismo real se puede transferir a los pacientes con discusiones serias y veraces, incluso aquellas que incluyen la posibilidad de resultados adversos o inclusive la muerte. La claridad y la transparencia no tienen que ser antitéticas a la esperanza y al optimismo.

Joseph y su familia siempre supieron lo que él estaba enfrentando, pero nunca renunciaron. Los pacientes tienen un extraordinario poder de recuperación. Ellos se merecen conocer la suerte que corren y participar en un proceso de toma de decisiones compartido. Nuestro rol como optimistas y como cirujanos cardiotorácicos es simplemente asegurarnos de que el paciente sepa que haremos todo lo que está a nuestro alcance para asegurar que ellos tengan las mejores posibilidades de supervivencia y la mejor relación riesgo-beneficio.

 

Las opiniones expresadas en este artículo son las del autor y no reflejan necesariamente las opiniones de la Sociedad de Cirujanos Torácicos.