¿Cómo es la vida cuando su hijo tiene un trasplante de corazón?

Resumen general

Por Lisa Rogers con Lauren C. Kane, MD, FACS

Artículo

Rileigh Elizabeth Faith Rogers nació el 16 enero del 2015 por cesárea en San Antonio, TX. Nació con una enfermedad congénita del corazón conocida como síndrome del corazón izquierdo hipoplásico (HLHS). En el HLHS, el lado izquierdo del corazón, incluyendo la aorta, la válvula aórtica, el ventrículo izquierdo y la válvula mitral, no se desarrollan bien. La causa del HLHS no está clara, y no se conocen factores de riesgo para esta enfermedad. El HLHS no se puede prevenir.

Comienza la jornada

Nuestra jornada con Rileigh comenzó cuando yo estaba embarazada de 21 semanas. Durante un ultrasonido, el técnico notó que ella no tenía todos los ventrículos que una niña normal debería tener. Luego de esto, varios especialistas monitorearon su progreso y observaron si aparecían otros defectos.

Para que pudiera sobrevivir, Rileigh necesitaba tres cirugías esenciales para salvarle la vida. Su primer operación (Norwood) se realizó cuando ella tenía solamente 6 días de haber nacido. Rileigh pasó los próximos tres meses en la unidad de terapia intensiva neonatal siendo monitoreada y con ajustes regulares en sus medicamentos antes de que pudiera volver a casa. 

Cuando Rileigh tenía 6 meses y medio de edad, tuvo su segunda operación (Glenn Shunt). Esta vez estuvo en el hospital durante casi dos semanas. Todo salió bien y ella estaba mejorando. Rileigh había logrado ser un bebé normal, tratando de gatear y comer como cualquier otro bebé de siete meses de edad.

Una decisión que cambia la vida

Unos meses luego de comenzado el próximo año, encontramos que nuestra hija necesitaría un trasplante de corazón para sobrevivir. En marzo del 2016, Rileigh desarrolló una insuficiencia cardíaca y tuvo que tomar medicamentos para poder mantener su corazón funcionando. Estos fueron los peores momentos por los que mi esposo y yo hayamos pasado. Mi corazón estaba destrozado. Recé para que Rileigh y su corazón mejoraran, pero nada cambió.

Hablamos con el cardiólogo, que nos dijo que no había mucho más que se pudiera hacer y que no estaba seguro de cuánto tiempo más le quedaba a ella con nosotros. No pude aceptar que esa fuera la última respuesta. Así que busqué otros médicos y pedí una segunda opinión.

Hacia mayo, Rileigh estaba enferma de nuevo, lo que nos obligó a decidir acerca del trasplante de corazón. Habían muchas cosas que no permitían que mi marido y yo estuviéramos de acuerdo con el trasplante. Tenía miedo de perder a Rileigh en la mesa de operaciones, o de perderla antes de que hubiera un corazón disponible. Finalmente decidimos proceder con los preparativos para el trasplante. Más visitas a los médicos, consultas con el equipo de trasplante, análisis de laboratorio y ecocardiogramas eran necesarios antes de que se aprobara el trasplante. 

En julio del 2016 Rileigh recibió la aprobación para un trasplante de corazón. El próximo mes nos mudamos aproximadamente 200 millas a Houston; había comenzado la dulce espera. Cada día que pasaba era preciado. Estuvimos en Houston durante seis meses. Mientras estábamos allí, visitamos algunos viejos amigos e hicimos otros nuevos. Llevamos a Rileigh a juntar golosinas en Halloween. Vivíamos el día a día; pero cada noche en el hotel rezaba para que Dios nos diera otro día con Rileigh hasta que hubiera un corazón disponible. No estaba lista para dejarla ir. Quería verla crecer y hacer cosas increíbles con su vida.

El corazón nuevo de Rileigh

Entonces llegó el día. Recibí la llamada del equipo de trasplante que me cambió la vida, diciéndonos que tenían un corazón para Rileigh. En ese momento, mi vida se detuvo. No podía respirar. Lloré como un bebé. Sabía que Dios me estaba escuchando y que había respondido a nuestras plegarias. La Dra. Lauren Kane dirigió el increíble equipo que realizó la operación de trasplante de corazón de Rileigh.

Day of Riliegh's transplant

Desde el momento en que se la llevaron a la sala de operaciones hasta que salió de la cirugía, el tiempo no pasaba más. Fueron los momentos más largos de mi vida y de la de mi marido. Además de pensar en el hecho de que ella estaba en la sala operaciones, también estaba preocupada por su corazón. ¿Sería el corazón nuevo compatible con ella? ¿Le habría gustado al equipo de recolección lo que vieron cuando hicieron su evaluación? El corazón finalmente llegó y, a las 7:38 a.m., el nuevo corazón de Rileigh latió por primera vez en su cuerpo. Supe en ese momento que nuestras vidas cambiarían de muchas formas.

La vida con Rileigh

La vida con Rileigh en casa es espectacular. Ella está haciendo todas las cosas que podía hacer antes, pero sin cansarse. Puede trepar, caminar, incluso está intentando correr. Rileigh ama estar afuera y poder jugar con sus hermanos, meciéndose en su columpio y tirándose por el tobogán. Está llena de vida, esplendor, felicidad y sonrisas. Siento que no hay nada que ella no pueda hacer. Voy a dejar que Rileigh haga lo que su corazón quiera y la voy a motivar para que luche por sus sueños.

Cuando dejamos el hospital estaba asustada. Nos sentimos nerviosos como si fuera la primera vez. Tenía miedo de hacer algo mal, pero seguía recordándome a mí misma que todo iba a estar bien. Esto era lo normal ahora. No veía la hora de volver a casa con mi familia y mis niños a los que extrañaba muchísimo.

Rileigh aún tiene que hacerse biopsias de su corazón para buscar signos de rechazo. Me habían dicho que las biopsias serían más fáciles a medida que pasara el tiempo, pero yo siento que nunca se vuelve más fácil. Cuando hacemos el ingreso, yo sé que Rileigh se da cuenta de lo que está sucediendo o de lo que está por suceder. Ella tiene solamente dos años, pero es muy inteligente.

Cuando se la llevan para el procedimiento, le damos un beso y le aseguramos que estaremos esperándola cuando se despierte. También, desde que era un bebé, yo siempre le susurraba en su oído que volviera a mí porque la amaba muchísimo. Entonces, comienza el tiempo de espera. Esto puede resultar ser una tortura porque nosotros simplemente queremos escuchar que todo salió bien. Queremos volver a casa y volver a nuestra rutina normal. Seguimos repitiéndonos a nosotros mismos, «no hay rechazo, no hay rechazo». Además, temo hablar con el doctor cuando terminan, porque tengo miedo de lo que va a decir —¿serán malas o buenas noticias?

Incluso con todo este estrés, la vida es una bendición. Hay tantas personas maravillosas y talentosas en el equipo de Rileigh. La vida ha cambiado para mejor, mientras nos recordamos a nosotros mismos que cada día es tan preciado como el próximo. Nunca hubiera imaginado que iba a tener que pasar por esto con alguno de mis niños, pero si tuviera que hacerlo de nuevo, lo haría sin pensarlo.

 

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Las opiniones expresadas en este artículo son las del autor y no reflejan necesariamente las opiniones de la Sociedad de Cirujanos Torácicos.